Проблема комплексної реабілітації інвалідів підліткового та юнацького віку, у яких важкі фізичні обмеження поєднуються із збереженим інтелектуальним розвитком в Україні стоїть дуже гостро. Фізичні обмеження цієї категорії інвалідів виявляються в ураженнях опорно-рухового апарату, що дуже обмежує або робить неможливим процес пересування і вимагає використання візків, різних допоміжних технічних засобів для ходіння. Часом ці порушен-ня поєднуються з ураженням рухового апарату мовлення, що ускладнює процес спілкування.
Поєднання достатнього інтелектуального розвитку та великих фізичних обмежень створює особливо драматичну життєву ситуацію у молодих людей.
Причиною інвалідності у переважної більшості випадків є дитячий церебральний параліч (ДЦП), набагато рідше – інші захворювання нервово-м’язової та кісткової системи. З медичної точки зору між цими захворюваннями є суттєві відміни щодо поширеності, причин виникнення, можливостей і методів лікування та фізичної реабілітації. Проте люди з цими захворюваннями мають багато спільних психологічних, соціальних і просто побутових проблем, зумовлених різкою обмеженістю можливостей пересування.
Питання соціально-психологічної реабілітації осіб з важкими фізичними обмеженнями, зумовленими ДЦП та іншими захворюван-нями, які призводять до інвалідності, сьогодні набирає суспільного резонансу. Багато років ці питання замовчувались або частково вирішувались як благодійна діяльність держави, спрямована на утримання людей, які не можуть подбати про себе самі. Звичайно, це утримання ніколи не досягало рівня, який справді забезпечував би найелементарніші життєві потреби інваліда. Проте головною вадою цього підходу є бачення людини з фізичними обмеженнями як такої, яка не може претендувати на свободу вибору, вирішення власної долі. Ігноруються ті можливості, які у таких людей збережені і які можуть реалізуватися за певних умов, створених суспільством. Саме нехтування цими умовами було до останнього часу визначальною особливістю ставлення нашого суспільства до людей з психо- фізичними обмеженнями. Справді, на наших вулицях не так уже й часто можна зустріти людину на візку, яка самостійно пересувається. І це зовсім не тому, що у нас мало таких людей, а тому, що наші будівлі, транспорт, вулиці не пристосовані до пересування таких людей і вони не можуть без перешкод вийти з дому, дістатися до певного місця, а головне, мати можливість більш широкого кола спілкування, ніж вузьке коло сім’ї та ті щасливі нагоди, коли хтось із найближчих друзів завітає в дім. Так люди поволі відвикають, а то й не навчаються спілкуватися, вони замикаються в собі і на фізичну інвалідність накладається не менш важка соціальна і психологічна інвалідність.
Закритість доступу до повноцінного суспільного життя людям з важкими фізичними обмеженнями знаходить своє продовження у відсутності реальних гарантій на отримання ними освіти. Система спеціальних шкіл, переважно інтернатів, яка склалася в нашій країні за роки радянської влади, передбачає навчання в них тільки тих дітей з фізичними обмеженнями, які вільно і самостійно себе обслуговують і самостійно пересуваються. Діти, що мають більші обмеження, охоплені системою так званого домашнього навчання, яке, за рідкими винятками, не дозволяє їм здобути відповідну освіту та продовжувати навчання у вищих і середніх навчальних закладах і реалізуватися професійно. Крім того, суспільство часто не готове скористатися посильною працею інваліда із значними фізичними обмеженнями. Отже, за псевдо-гуманним лозунгом піклування про інваліда, якого суспільство береться “утримувати”, ховається дискримінація, бо не приймається до уваги та важлива обставина, що посильна трудова зайнятість, фахова діяльність, насамперед, потрібна самому інваліду, який таким чином реалізується як особистість.
Зміни що відбуваються у житті нашого суспільства, внесли пожвавлення у рух інвалідів за свої права. Як і в усьому світі, інваліди та їхні батьки об’єднуються, насамперед, для того, щоб якомога краще використати досягнення світового досвіду у своїй фізичній, соціальній та психологічній реабілітації. Сьогодні уже діє багато реабілітаційних центрів, переосмислюється завдання і шляхи реабілітації людей з психофізичними обмеженнями.
Проте найбільша і найважча робота з реабілітації інвалідів попереду. Вона полягає в зміні психологічних стереотипів як суспільства, так і інвалідів та їхніх батьків щодо завдань, змісту та шляхів поліпшення якості життя людини з психофізичними обмеженнями та її оточення.
Для цього потрібно подолати однобічний підхід до реабілітації людей з психофізичними вадами, особливо до тих, що мають порушення опорно-рухового апарату переважно через ДЦП. Ця однобічність полягає в природному прагненні вилікувати дитину, знайти способи усунення порушень без врахування того, що за сучасних можливостей медицини ці порушення, хоч і дещо пом’якшені, все ж таки залишаються і з ними потрібно буде прожити ціле життя. Тому завдання реабілітації хворого в цих умовах виходять далеко за межі медичної реабілітації. Вони виразно відображені у такій формулі: “Дитина з ДЦП стане дорослим з ДЦП. Пошук способів зцілення принесе лише розчарування. Взамін цього допоможіть дитині стати дорослим, який зможе вести повноцінне життя та бути по можливості незалежним”.
Реалізація цього завдання потребує комплексної реабілітації, в якій поряд з медичною, фізичною реабілітацією не менш важливу роль відіграє пристосування та полегшення труднощів повсякденного життя – побутова реабілітація, забезпечення повноцінного входження в суспільне життя – соціальна реабілітація та тісно пов’язана з нею компенсація психічних функції і розвитку особистості – психологічна реабілітація.
Комплексна реабілітація неможлива без глибокого і різнобічного знання дитини: особливостей хворобливого ураження і здоров’я в цілому, історії розвитку і лікування та ставлення дитини до нього, умов життя, стосунків з батьками, братами і сестрами. Не менш важливим тут є виявлення того здорового, що складає сильні сторони молодої людини, на які можна спертись в реабілітаційній роботі з нею, розвинути їх.
Усе це потребує участі в реабілітації багатьох фахівців. Такими фахівцями можуть бути: лікар, спеціаліст з питань фізичної та побутової реабілітації, логопед, соціальний працівник, спеціальний педагог, психолог. Обов’язковими членами команди є батьки хворої дитини та сама дитина, від активності яких залежить успіх колектив-них зусиль.
Саме на таких засадах будує реабілітаційну роботу з дітьми “Київська міська громадська організація допомоги та сприяння дітям-інвалідам з дитинства “Церебрал”.
Сьогодні особливо відчувається відсутність кваліфікованих психологів підготовлених до роботи з цією категорією інвалідів. Тим часом психолог повинен займати визначне місце в команді, адже він створює сприятливу основу для роботи кожного фахівця, залучаючи до конструктивної участі в реабілітаційному процесі дитину та її батьків. Саме від участі психолога великою мірою залежить розв’язання складних колізій, яких так багато виникає в сім’ї, що виховує дитину-інваліда, і які часто паралізують та зводять нанівець роботу інших фахівців, не дають батькам та дитині правильно оцінити та використати для власного блага ті здобутки, яких вони досягли. Основне завдання психолога – попередити виникнення чи змінити негативний вплив тих вторинних психологіч-них утворень, які супроводжують фізичні вади. Вони перешкоджають успішній соціальної адаптації: спілкуванню, навчанню, творчості та посильній трудовій зайнятості. Саме це дає людині почуття потрібності, гідності, викликає повагу до себе.
Поєднання достатнього інтелектуального розвитку та великих фізичних обмежень створює особливо драматичну життєву ситуацію у молодих людей.
Причиною інвалідності у переважної більшості випадків є дитячий церебральний параліч (ДЦП), набагато рідше – інші захворювання нервово-м’язової та кісткової системи. З медичної точки зору між цими захворюваннями є суттєві відміни щодо поширеності, причин виникнення, можливостей і методів лікування та фізичної реабілітації. Проте люди з цими захворюваннями мають багато спільних психологічних, соціальних і просто побутових проблем, зумовлених різкою обмеженістю можливостей пересування.
Питання соціально-психологічної реабілітації осіб з важкими фізичними обмеженнями, зумовленими ДЦП та іншими захворюван-нями, які призводять до інвалідності, сьогодні набирає суспільного резонансу. Багато років ці питання замовчувались або частково вирішувались як благодійна діяльність держави, спрямована на утримання людей, які не можуть подбати про себе самі. Звичайно, це утримання ніколи не досягало рівня, який справді забезпечував би найелементарніші життєві потреби інваліда. Проте головною вадою цього підходу є бачення людини з фізичними обмеженнями як такої, яка не може претендувати на свободу вибору, вирішення власної долі. Ігноруються ті можливості, які у таких людей збережені і які можуть реалізуватися за певних умов, створених суспільством. Саме нехтування цими умовами було до останнього часу визначальною особливістю ставлення нашого суспільства до людей з психо- фізичними обмеженнями. Справді, на наших вулицях не так уже й часто можна зустріти людину на візку, яка самостійно пересувається. І це зовсім не тому, що у нас мало таких людей, а тому, що наші будівлі, транспорт, вулиці не пристосовані до пересування таких людей і вони не можуть без перешкод вийти з дому, дістатися до певного місця, а головне, мати можливість більш широкого кола спілкування, ніж вузьке коло сім’ї та ті щасливі нагоди, коли хтось із найближчих друзів завітає в дім. Так люди поволі відвикають, а то й не навчаються спілкуватися, вони замикаються в собі і на фізичну інвалідність накладається не менш важка соціальна і психологічна інвалідність.
Закритість доступу до повноцінного суспільного життя людям з важкими фізичними обмеженнями знаходить своє продовження у відсутності реальних гарантій на отримання ними освіти. Система спеціальних шкіл, переважно інтернатів, яка склалася в нашій країні за роки радянської влади, передбачає навчання в них тільки тих дітей з фізичними обмеженнями, які вільно і самостійно себе обслуговують і самостійно пересуваються. Діти, що мають більші обмеження, охоплені системою так званого домашнього навчання, яке, за рідкими винятками, не дозволяє їм здобути відповідну освіту та продовжувати навчання у вищих і середніх навчальних закладах і реалізуватися професійно. Крім того, суспільство часто не готове скористатися посильною працею інваліда із значними фізичними обмеженнями. Отже, за псевдо-гуманним лозунгом піклування про інваліда, якого суспільство береться “утримувати”, ховається дискримінація, бо не приймається до уваги та важлива обставина, що посильна трудова зайнятість, фахова діяльність, насамперед, потрібна самому інваліду, який таким чином реалізується як особистість.
Зміни що відбуваються у житті нашого суспільства, внесли пожвавлення у рух інвалідів за свої права. Як і в усьому світі, інваліди та їхні батьки об’єднуються, насамперед, для того, щоб якомога краще використати досягнення світового досвіду у своїй фізичній, соціальній та психологічній реабілітації. Сьогодні уже діє багато реабілітаційних центрів, переосмислюється завдання і шляхи реабілітації людей з психофізичними обмеженнями.
Проте найбільша і найважча робота з реабілітації інвалідів попереду. Вона полягає в зміні психологічних стереотипів як суспільства, так і інвалідів та їхніх батьків щодо завдань, змісту та шляхів поліпшення якості життя людини з психофізичними обмеженнями та її оточення.
Для цього потрібно подолати однобічний підхід до реабілітації людей з психофізичними вадами, особливо до тих, що мають порушення опорно-рухового апарату переважно через ДЦП. Ця однобічність полягає в природному прагненні вилікувати дитину, знайти способи усунення порушень без врахування того, що за сучасних можливостей медицини ці порушення, хоч і дещо пом’якшені, все ж таки залишаються і з ними потрібно буде прожити ціле життя. Тому завдання реабілітації хворого в цих умовах виходять далеко за межі медичної реабілітації. Вони виразно відображені у такій формулі: “Дитина з ДЦП стане дорослим з ДЦП. Пошук способів зцілення принесе лише розчарування. Взамін цього допоможіть дитині стати дорослим, який зможе вести повноцінне життя та бути по можливості незалежним”.
Реалізація цього завдання потребує комплексної реабілітації, в якій поряд з медичною, фізичною реабілітацією не менш важливу роль відіграє пристосування та полегшення труднощів повсякденного життя – побутова реабілітація, забезпечення повноцінного входження в суспільне життя – соціальна реабілітація та тісно пов’язана з нею компенсація психічних функції і розвитку особистості – психологічна реабілітація.
Комплексна реабілітація неможлива без глибокого і різнобічного знання дитини: особливостей хворобливого ураження і здоров’я в цілому, історії розвитку і лікування та ставлення дитини до нього, умов життя, стосунків з батьками, братами і сестрами. Не менш важливим тут є виявлення того здорового, що складає сильні сторони молодої людини, на які можна спертись в реабілітаційній роботі з нею, розвинути їх.
Усе це потребує участі в реабілітації багатьох фахівців. Такими фахівцями можуть бути: лікар, спеціаліст з питань фізичної та побутової реабілітації, логопед, соціальний працівник, спеціальний педагог, психолог. Обов’язковими членами команди є батьки хворої дитини та сама дитина, від активності яких залежить успіх колектив-них зусиль.
Саме на таких засадах будує реабілітаційну роботу з дітьми “Київська міська громадська організація допомоги та сприяння дітям-інвалідам з дитинства “Церебрал”.
Сьогодні особливо відчувається відсутність кваліфікованих психологів підготовлених до роботи з цією категорією інвалідів. Тим часом психолог повинен займати визначне місце в команді, адже він створює сприятливу основу для роботи кожного фахівця, залучаючи до конструктивної участі в реабілітаційному процесі дитину та її батьків. Саме від участі психолога великою мірою залежить розв’язання складних колізій, яких так багато виникає в сім’ї, що виховує дитину-інваліда, і які часто паралізують та зводять нанівець роботу інших фахівців, не дають батькам та дитині правильно оцінити та використати для власного блага ті здобутки, яких вони досягли. Основне завдання психолога – попередити виникнення чи змінити негативний вплив тих вторинних психологіч-них утворень, які супроводжують фізичні вади. Вони перешкоджають успішній соціальної адаптації: спілкуванню, навчанню, творчості та посильній трудовій зайнятості. Саме це дає людині почуття потрібності, гідності, викликає повагу до себе.